"Salve a Julinha": Família de criança com doença rara precisa de R$ 18 mi

A pequena Júlia Pontes Teixeira Domingues, de apenas 4 anos e natural de São Domingos do Prata, na Região Central de Minas Gerais, recebeu o diagnóstico de uma doença rara. Sua família descobriu um tratamento nos Estados Unidos, que tem um custo de US$ 3 milhões (cerca de R$ 18 milhões), e decidiu criar uma vaquinha para arrecadar essa quantia.

Leia mais:

• As doenças desconhecidas que afetam 350 milhões ao redor do mundo

Julinha está na luta contra a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença neurológica degenerativa extremamente rara. Entre os principais sintomas estão a perda de visão, espasmos musculares, convulsões, dificuldades de coordenação motora e comprometimento da fala, que costumam surgir entre os dois e sete anos de idade. Com o tempo, a condição se agrava, afetando as funções mentais e motoras.

Esperança

 

 

 

Ver essa foto no Instagram

 

 

 

Uma publicação compartilhada por Júlia Pontes Teixeira Domingues (@salveajulinha)

A família de Júlia encontrou esperança em um tratamento desenvolvido pela Elpida Therapeutics, na Califórnia, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. No entanto, o custo do medicamento é elevado, cerca de 3 milhões de dólares, o que equivale a aproximadamente 18 milhões de reais. Até o momento, foram arrecadados 149.377,34 reais por meio de uma vaquinha online.

 Saiba como doar

Quem deseja ajudar pode acessar a vaquinha disponível nas redes sociais da família ou fazer doações via Pix, utilizando a chave 5312210@vakinha.com.br. Toda contribuição é valiosa e pode fazer uma grande diferença na vida de Júlia e de sua família. "Agradecemos a todos que consideram apoiar essa causa!"

No site da vakinha, a família faz um apelo à comunidade para que todos possam contribuir nessa causa, seja através de doações diretas, compartilhando a campanha nas redes sociais ou divulgando a história de Júlia: confira:

Por que precisamos da sua ajuda:

• O tratamento demanda um investimento de milhões de reais, pois envolve pesquisas científicas avançadas e produção de um medicamento sob medida.

• Cada doação, grande ou pequena, faz diferença e nos aproxima de alcançar essa meta gigante.

• Além de salvar a vida da Júlia, esse estudo pode beneficiar outras crianças que enfrentam o mesmo diagnóstico.

Como você pode ajudar

1. Faça uma doação aqui na Vakinha: qualquer valor é bem-vindo.

2. Compartilhe a campanha em suas redes sociais, grupos de amigos e familiares.

3. Divulgue nossa história para quem possa colaborar ou se sensibilizar com a causa.

"Agradecemos imensamente seu apoio e generosidade. Queremos dar à Júlia a chance de crescer com saúde, viver sua infância e ajudar a impulsionar a pesquisa para que outras famílias não precisem passar pela mesma dor. Muito obrigado por ler até aqui e por fazer parte dessa corrente de amor e solidariedade!", diz o comunicado.