Três lições para aprender com o 21 de março

Amanhã, 21 de março, celebramos o Dia Mundial da Síndrome de Down, que é uma data de conscientização e celebração da vida das pessoas com trissomia do cromossomo 21. É claro que o respeito deve imperar o ano todo, mas é bom nos valermos da data para buscar informações e assumir uma postura ativa na construção de uma sociedade mais justa e inclusiva. É preciso ouvir as pessoas envolvidas na questão e abraçar suas demandas.

A primeira lição é que a trissomia do cromossomo 21 não é uma doença. Trata-se de uma condição genética, uma característica de um grupo de pessoas, que vivem com ela. Intervenções médicas podem ser necessárias para problemas de saúde associados, como cardiopatias. Mas a trissomia, em si, não é uma doença a ser tratada e, muito menos, curada. É parte da nossa diversidade.

A segunda questão é que hoje a comunidade prefere que o nome “Síndrome de Down” seja evitado. Isso se deve ao fato de que a tradução da palavra down da língua inglesa pode dar um tom pejorativo ao nome. Verdade é que a Síndrome de Down foi assim nomeada em homenagem ao médico que a descreveu, John Down. Mas poucas pessoas sabem disso, grafam down com letra minúscula, associando a síndrome a algo “para baixo”. Por isso, a tendência hoje é falar em trissomia do cromossomo 21 ou, simplesmente, T21.

Há muitas décadas se usava a expressão mongolismo, que já foi proscrita. Isso significa que, como sociedade, somos capazes de aprender e nos adaptar. Chegou a hora de fazermos isso novamente, acolhendo a expressão T21 sempre que a comunidade que vivencia essa condição assim nos demandar. Não é sobre a intenção ao fazer o uso da expressão, mas sobre o respeito à necessidade das pessoas.

A terceira lição é que não existem graus da trissomia do cromossomo 21. O que existe é diversidade, como em qualquer população. Há diferentes características pessoais, personalidades, o que, em interação com o meio em que as pessoas vivem e aos estímulos que receberam desde o nascimento, trazem diferentes graus de autonomia. As pessoas com T21 são tão diversas e têm demandas tão diferentes quanto as pessoas que não têm a condição genética.

Isso tem relação direta com a campanha 2025 da Associação Internacional para o dia 21 de março: “Melhore nossos sistemas de apoio”. A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down abrasileirou o lema da seguinte forma: “Suporte para quem precisa. Todos juntos apoiando a inclusão! Seja rede de apoio!”.

O apoio a ser ofertado às pessoas com trissomia do cromossomo 21 deve ser sempre o que elas necessitam – nem menos, de modo a negá-las direitos, nem mais, de modo a tirá-las a autonomia. É claro que o grau de suporte exigido depende das características pessoais e dos incentivos que receberam ao longo da vida.

Se uma pessoa adulta com T21 tiver autonomia para gerir renda e bens, ela deve ser incentivada a tanto, devendo conversar com a sua família sobre a possibilidade do instituto jurídico da tomada de decisão apoiada, pelo qual a pessoa com deficiência elege pelo menos duas pessoas idôneas, com as quais mantenha vínculos e que gozem de sua confiança, para prestar-lhe apoio na tomada de decisão sobre atos da vida civil, fornecendo-lhes os elementos e as informações necessários para que possa exercer sua capacidade.

Agora, se uma pessoa com trissomia do cromossomo 21, em razão de suas características e da forma como foi criada, não tiver condições de compreender as consequências de suas decisões e não puder fazer a gestão por si de sua vida financeira, o ideal é que sua família lance mão da curatela. Com ela, uma ou duas pessoas poderão ser responsáveis pela administração de suas finanças, sempre em prol da pessoa com T21. É uma centralização das responsabilidades patrimoniais, com a obrigação de prestar contas. Isso, claro, não autoriza ninguém a tirar a autodeterminação da pessoa vulnerabilizada pela trissomia do cromossomo 21.

Apoio com autonomia. Respeito com inclusão. Por uma sociedade mais diversa e mais inclusiva. Amanhã e em todos os dias do ano.

LAURA BRITO

Advogada especialista em direito
de família e das sucessões