A doença de Crohn (DC) impacta milhares de pessoas no mundo, em sua maioria jovens em plena atividade produtiva. Ela é uma doença inflamatória intestinal (DII) crônica e que afeta consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes quando não tratada de forma adequada. Apesar de não ter cura a condição tem tratamento, e a boa notícia é que as pessoas que convivem com ela podem ter a chance de viverem melhor e com mais qualidade de vida. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) publicou uma Consulta Pública (CP) para avaliar a incorporação do imunobiológico ustequinumabe na lista de cobertura do SUS para o tratamento da doença de Crohn.
Esse é um espaço aberto pelo governo para que a sociedade participe de discussões sobre temas que impactam a vida das pessoas. “As CPs promovem, de forma democrática, a avaliação de inclusões de tecnologias nos sistemas de saúde, que podem trazer ao paciente mais qualidade de vida e controle da doença. Além disso, contribuem para que os médicos e toda sociedade manifestem a importância do acesso a opções de tratamento, para que seus pacientes tenham suas necessidades atendidas, desde as manifestações clínicas da doença até atingir a cicatrização da mucosa”, explica a gastroenterologista Marta Machado, presidente da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn - ABCD.
Tratamento para toda a vida
A doença de Crohn não tem cura, por isso o tratamento deverá ser feito por toda a vida. Considerando que cada paciente é um, manifesta a doença de um jeito e pode até rejeitar uma determinada medicação, é importante termos diferentes opções terapêuticas acessíveis ao paciente.
Quando se fala em tratamento medicamentoso, segundo o último consenso da Organização Brasileira de Doença de Crohn e Colite – GEDIIB, os imunobiológicos são recomendados para os casos moderados e graves da doença.
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“O objetivo é reduzir o processo inflamatório intestinal e permitir que o paciente chegue à remissão sustentada, melhorando consideravelmente a sua qualidade de vida e diminuindo os riscos de cirurgias e internações”, afirma a gastroenterologista Renata Fróes, autora do estudo “O impacto socioeconômico da incapacidade no trabalho por doença inflamatória intestinal no Brasil".
Para os 75% da população assistida pelo SUS, o tratamento garantido para doença de Crohn prevê apenas um tipo de classe de imunobiológico (anti-TNF) que, segundo os estudos, estima-se que de 20 a 50% dos pacientes falharão. “Quando o paciente falha com a terapia disponível, não há outra opção que ofereça possibilidade para que ele recobre a sua qualidade de vida e contribua para que o impacto socioeconômico seja minimizando. Sem tratamento adequado, as pessoas com doença de Cronh vão seguir sofrendo com sintomas”, afirma a especialista.
Por isso, a especialista destaca importância da ampliação do Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas da Doença de Crohn, especialmente para essa parcela dos pacientes que não respondem ao tratamento disponível no SUS hoje. “Diferentes opções de tratamento oferecem aos médicos e pacientes maior possibilidade de escolha, permitindo que o cuidado seja otimizado de acordo com as necessidades individuais do paciente”, afirma Renata Fróes.
Doença incapacitante
A condição acomete predominantemente a parte inferior do intestino delgado (íleo) e intestino grosso (cólon), mas pode afetar qualquer parte do trato gastrointestinal, gerando sintomas graves que impactam a rotina do paciente, como diarreias constantes, cólica abdominal, às vezes febre, e sangramento retal. Segundo dados da ABCD - Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn - quase 20% dos pacientes de DC tiveram mais de 10 crises nos últimos 2 anos e 25% dos pacientes tiveram pelo menos uma cirurgia durante os últimos 3 anos.
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Como contribuir
O que muita gente não sabe é que qualquer cidadão pode contribuir. Para participar, é preciso acessar o site da Consulta Pública que está aberta. Sobre doença de Crohn, a consulta pública é a de número 47. Para participar clicar aqui.
O passo a passo de como fazer sua contribuição pode ser acessado aqui.
Conhecimento transforma
Conhecer e entender os processos de como um tratamento chega ao paciente é papel de toda a sociedade, não apenas do paciente ou de quem convive com ele. A participação social mais ativa em saúde no Brasil ajuda a tornar os sistemas de saúde mais inclusivos, seja público ou privado. A Janssen desenvolveu um guia sobre o processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) para explicar de forma didática e acessível como um novo medicamento ou procedimento chega aos pacientes. “A participação de pacientes, cuidadores, profissionais de saúde e toda sociedade em torno de uma consulta pública pode ser ainda mais assertiva quando se conhece o processo como um todo. Afinal, as consultas são um dos diferentes espaços valiosos de participação social. Ao compreender o processo todo, entende-se ainda melhor a importância da CP para garantir que experiências sejam consideradas e que suas necessidades façam parte do processo decisório”, finaliza Marta Machado, presidente da ABCD. Para acessar o guia clique aqui.