15/01/2024 07:42
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Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios
Em 2020, Giovana Basso, aos 6 anos na época, recebeu o diagnóstico de neuroblastoma em estágio 4, de alto risco. Começou, então, uma luta contra esse tipo de câncer, cujos medicamentos são recentes e estão entre os mais caros do mundo. A história dela chegou até a indústria farmacêutica internacional e, com o próprio tratamento, Gigi abriu portas, ajudando a trazer o medicamento naxitamabe para o Brasil. A aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) viria após o período em que ela fez uso da medicação, apenas em 2023. 
O pai de Giovana, o engenheiro civil Vinícius Basso, prontamente buscou informações sobre o tratamento e, na página da empresa Y-mAbs, que o produz, encontrou informações também sobre o seu fundador, Thomas Gad, presidente e chefe de desenvolvimento e estratégia de negócios. Gad fundou a Y-mAbs, depois de anos procurando uma opção eficaz para o tratamento da própria filha, que também tinha neuroblastoma. "Desde então, Gad pretende ajudar outros pacientes e familiares a terem acesso aos mesmos produtos", diz a página da empresa.
Basso, entrou em contato com Gad e contou a história de Gigi: "Ele dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, ‘Olha, você não está conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que não é pobre e não é rica também e eu não consigo comprar seu remédio", conta. Ele explicou também a situação econômica do Brasil e como remédios como esse são inacessíveis para a população.
"Nisso, ele pediu para a equipe ligar para a médica [no Brasil] e fizeram a doação de uso compassivo", diz e acrescenta, "a partir daí, ele contratou uma empresa para entrar com processo de aprovação no Brasil". Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da América Latina a receber ser tratada com o Danyelza®.
Devido ao nível de gravidade, Giovana faleceu em 2022, com 8 anos. No último post do Instagram, onde a família contava o dia a dia de Gigi e trazia informações sobre o tratamento do neuroblastoma, o pai conta que logo no início do tratamento, ela disse que estava com "saudade do céu". "Não quer dizer que não dói, dói muito, mas ainda assim só temos o que agradecer, e hoje agradecemos que nossa filha está no melhor lugar do mundo", diz o texto.
Luta de muitos
A campanha para arrecadar recursos para o tratamento de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022, lançou luz sobre uma luta contra o neuroblastoma, que é também de muitas outras famílias no Brasil. Medicações usadas no tratamento, como o naxitamabe (Danyelza®) e o betadinutuximabe, conhecido pelo nome Qarziba, não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). São também medicações recentes, o Qarziba foi aprovado pela Anvisa em 2021. As famílias que não têm condições de comprá-los precisam obtê-los via plano de saúde - caso tenham, e, mesmo assim, muitas vezes têm o pedido negado -, ou por vias judiciais, obtendo decisões que obrigam os planos ou a União a adquiri-los.
Muitas famílias recorrem também a vaquinhas para conseguir os recursos para os medicamentos que precisam ser importados. Foi o que fez a mãe de Pedro, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos. A campanha acabou lançando luz não apenas sobre o caso, mas sobre a doença e sobre a incidência dela no país. A meta proposta foi atingida e a família terá dinheiro para comprar as medicações. "O caso do Pedro, a gente fica triste de ver mais uma criança, mas, por outro lado, ele ganha uma força de alcance de mídia. Pelo menos a gente está ganhando força para brigar pelas crianças que anda precisam", enfatiza Vinícius Basso.
Júlia Motta, 15 anos, filha da farmacêutica Taiane Backes Motta Medeiros, luta contra o câncer pela terceira vez. O primeiro diagnóstico veio há oito anos. A família saiu de Cascavel (PR), onde morava, para São Paulo, onde ela recebeu o tratamento que precisava. Taiane teve boas respostas e foi curada, mas o câncer reincidiu mais duas vezes. Ela também precisou do Qarziba e agora a indicação é o naxitamabe.
Assim como no caso de Pedro, foi por meio de vaquinhas, doações e de processos judiciais que a família conseguiu os medicamentos. A mãe diz que espera que todas essas lutas abram caminhos para que outras famílias possam ter acesso mais facilmente aos medicamentos. "Se a história da minha filha puder ajudar outras crianças a conseguirem tudo isso de uma forma mais tranquila do que foi para nós, eu já vou estar muito feliz e muito realizada, porque é muito difícil ir para uma rede social pedir ajuda, pedir dinheiro para as pessoas, para tentar dar uma chance de vida para o seu filho. Se o um pai e uma mãe puderem só acompanhar seu filho - porque já é um processo muito difícil você estar vendo seu filho fazer todos esses tratamentos – Se puderem apenas fazer isso, seria muito menos traumatizante", diz Taiane Medeiros.
Neuroblastoma
O neuroblastoma é o terceiro tipo de câncer mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.
O tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. Para aqueles com baixo risco ou intermediário, são necessárias cirurgia e, em alguns casos, quimioterapia. Para quem tem alto risco, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor, quimioterapia e até radioterapia. O tratamento envolve também a utilização de transplante de medula óssea, com células provenientes do próprio paciente. Esses procedimentos são oferecidos pelo SUS.
A maior dificuldade é conseguir os medicamentos, cujos estudos demonstram que aumentam as chances de recuperação. A corrida é contra o tempo, já que os medicamentos devem ser usados em etapas especificas do tratamento para que façam o devido efeito e também em casos específicos. Pesquisa realizada pela Universidade de São Paulo (USP) e o Hospital Israelita Albert Einstein tenta reduzir para 20% a dose do betadinutuximabe.
Campanha
A campanha para Pedro bateu a meta, mas a arrecadação não terminou. Agora, os recursos a mais arrecadados serão encaminhados a outras crianças, por meio do Fundo do Neuroblastoma, criado pela mãe dele em conjunto com o Instituto AnaJu. As doações podem ser feitas na internet, na página do fundo.
O Instituto AnaJu é uma organização não governamental dedicada a assistir e amparar crianças com câncer e doenças raras. O Instituto foi fundado por Laira dos Santos Inácio, após a morte da filha, Ana Júlia, de 10 anos, em agosto de 2023, três anos após ser diagnosticada com neuroblastoma.
"A gente se uniu para fazer um fundo, com o qual vamos conseguir trazer medicações pra essas crianças, por conta dessa falta de apoio. Muitas mães que estão participando desse fundo estão com processo [na Justiça] há quase um ano, para conseguir o Qarziba, que é a medicação que o Pedro precisa. E a criança não pode esperar 60 dias após o transplante", diz a fundadora do Instituto AnaJu.
Ela conhece bem a dificuldade das famílias. "Eu fui para a internet com a cara e com a coragem porque eu não tinha mais saída. Foram 12 processos [na Justiça], desde a primeira quimioterapia, que o plano de saúde negou. Daí começou o primeiro processo. Foi uma luta. Eu nunca tive paz para viver realmente o tratamento. Foi uma luta desde o diagnóstico até o final, até quando a Ana Júlia partiu e quando a gente conseguiu chegar de fato à medicação", diz Laira Inácio. A medicação veio por decisão judicial, quando já não havia mais tempo.