Quem vive com doença rara tem pressa. Com tratamentos de alta complexidade, que geralmente envolvem custos elevados, é comum que essas famílias não encontrem suporte no sistema público de saúde, e assim acabam tendo que recorrer à Justiça para obter o direito a medicamentos e meios de enfrentamento da doença, o que muitas vezes leva tempo.
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A questão é a urgência quanto ao início das terapias. Cada minuto faz diferença, cada dia é uma luta contra o tempo para sobreviver e ter qualidade de vida. Cerca de 30% das crianças com doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
Quem está imerso nesse universo acaba de ter uma boa notícia em Minas Gerais. Foi instituído, no âmbito da Justiça no estado, o chamado Selo Raro, um amparo jurídico que dá celeridade à análise desses processos, propiciando que mais pacientes sejam atendidos em tempo hábil, o que é uma vantagem até mesmo porque uma parcela importante dessas solicitações envolve a demanda de compra de medicamentos.
A iniciativa parte de acordo entre a Casa Civil e o Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG), uma ação conjunta entre o Governo de Minas e o Poder Judiciário do Estado. A partir desse mês, os processos judiciais demandados por pessoas com doenças raras serão identificados no sistema eletrônico de processos do TJMG, fazendo com que sejam rastreados e tenham maior prioridade de resolução.
É, de fato, um alerta que aparece no processo, um selo de advertência ao sistema de distribuição em primeira e segunda instâncias, para chamar a atenção do desembargador ou juiz, informando que se trata de uma situação urgente, envolvendo uma criança com particular condição de saúde, que precisa de um tratamento, um medicamento específico, como explica o desembargador Alberto Vilas Boas.
O assunto "doença rara" foi criado no sistema informatizado do Tribunal de Justiça, dando agilidade e presteza na solução emergencial dos pedidos de liminares feitos em favor dessas crianças, explica o desembargador.
"A intenção é que, tão logo seja judicializada a demanda que envolve criança com doença rara, o sistema de distribuição da primeira instância - onde a ação é ajuizada inicialmente - e da segunda instância - onde o recurso é distribuído caso o pedido da criança não seja atendido pelo juiz - tenha um alerta para chamar a atenção do juiz ou do desembargador que existe uma demanda especial e que precisa ser examinada o mais rapidamente possível, que existe uma ação ajuizada em favor de uma criança portadora de doença rara que necessita de atenção judicial urgente e que não pode aguardar", elucida.
Em 21 de fevereiro, o secretário-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, esteve no tribunal para solicitar ao então presidente José Arthur Filho o pedido para a criação do Selo Raro. A informação sobre a criação dessa identificação foi confirmada pela Corregedoria Geral de Justiça do TJMG.
"Essa iniciativa partiu do deputado Marcelo Aro e foi acolhida pelo tribunal, em reunião na qual o ex-presidente José Arthur, eu, como primeiro vice presidente e responsável pela distribuição dos processos no tribunal, e o corregedor geral de Justiça, hoje o nosso presidente, participamos. Conseguimos concretizar a realização do pedido", diz o desembargador.
Alberto Vilas Boas reforça que essas crianças não têm tempo a perder. "Cada dia que não conseguem usar um determinado tipo de medicamento, maior a chance de terem problemas de toda ordem. A demora no acesso pode comprometer a vida, o crescimento, o desenvolvimento dessa criança, variando de acordo com sua faixa etária. O selo sinaliza que a Justiça está sensível a essas causas. Assim agindo, o Judiciário, sem perder a imparcialidade, consegue julgar mais rápido as liminares que são solicitadas por essas crianças tão especiais."
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O Selo Raro será incluído em todos os novos processos que dizem respeito a pessoas com doenças raras, e ainda é possível que as famílias que já estejam com pedidos em andamento solicitem a inclusão do tema em seus respectivos processos, caso desejarem.
“Quem tem doença rara tem pressa. São pessoas que, geralmente, precisam de uma intervenção cirúrgica ou de um tratamento específico urgente, não podendo aguardar muito tempo para uma decisão judicial”, ressalta Marcelo Aro. “O Selo Raro é um passo importantíssimo para destacar a urgência desses casos que, muitas vezes, só quem tem um filho com doença rara entende. Para essa parcela da sociedade, tempo é vida e cada minuto importa”, declara.
Um menino raro
O pequeno Davi tem apenas 8 anos, mas já toda uma história de luta. Tem transtorno do espectro autista (TEA) com alto grau de suporte e não-verbal, supercrescimento bacteriano do intestino delgado (SIBO), e esofagite eosinofílica, uma doença rara. Cada dia é um desafio. O menino vive com desconforto, crises e dores, e tem dificuldade para se alimentar, pela própria condição de saúde.
Para a mãe, Viviane Rodrigues, o novo selo chega em um momento crucial e representa um alívio para ela e outras famílias que esperam retorno de processos. “É importante para a nossa comunidade e qualquer mãe que sofre angústia pela espera. É uma vida que está em jogo. É uma criança que não tem recurso e como correr atrás. A gente fica dependendo de processos e outras mãos para ter acesso ao tratamento. Que os juízes consigam pegar essas causas e colocar em prática nossos pedidos de anos. Nós, mães de crianças atípicas e doenças raras, estamos muito satisfeitas e mais aliviadas com essa iniciativa.”
Conforme a OMS, são aproximadamente sete mil doenças raras reconhecidas pela medicina. No Brasil, estima-se que mais de 14 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. Desse número, mais de 90% delas não têm cura conhecida.