11/10/2024 11:05
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Ilustração da coluna vertebral
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma condição genética rara, impacta diretamente a capacidade de movimentação e, consequentemente, a independência dos portadores. Neste 11 de outubro, data em que se celebra o Dia do Deficiente Físico, essa temática ganha mais relevância, refletindo a necessidade urgente de debatermos o papel da sociedade na criação de ambientes mais acessíveis e inclusivos.
Apesar das adversidades, a comunidade AME tem mostrado grande resiliência, conquistando vitórias individuais e coletivas na busca por maior acessibilidade em áreas como educação, trabalho, lazer e vida social.
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Álbum
A biofarmacêutica Biogen, em parceria com associações de pacientes, médicos, fisioterapeutas e pessoas com AME, lançou nesta semana o álbum de figurinhas AME Cada Conquista. Com histórias reais de quatro pessoas que convivem com a AME, o álbum traz 50 figurinhas que contam um pouco da trajetória e das conquistas de cada um dos protagonistas. O livreto também traz conteúdo informativo sobre a AME e depoimentos de médicos, fisioterapeutas e associações de pacientes sobre o manejo e a convivência com condição.
“Foi uma honra ter sido chamada para dividir minha história nesse álbum”, conta Laissa Guerreira, atleta paralímpica campeã mundial da seleção brasileira da bocha, que convive com AME e é embaixadora da campanha AME Cada Conquista. “O jeito que eu encontrei de enfrentar a AME se dá falando sobre a causa. Ppra mim é muito importante estar engajada e ocupar espaços de visibilidade como esse”.
Além de Laissa, participam do álbum a influenciadora digital Roberta Oliveira, o estudante de letras Gabriel Serafim e a consultora de acessibilidade e artista musical Amanda Lyra. “Participar do álbum é dividir com outras pessoas com AME um pouco do que eu acredito: todos nós temos talentos e habilidades individuais que podem e devem ser aprimoradas e desenvolvidas, para que possamos fazer parte da sociedade como força produtiva, artistas, profissionais. Cidadãos que devem ocupar todos os espaços”, conta Amanda.
A iniciativa é a principal ação do movimento AME Cada Conquista, campanha de conscientização sobre a AME em jovens e adultos que reúne diversos entes engajados na causa. O álbum não estará à venda, mas será distribuído para associações de pacientes, consultórios médicos e pessoas com AME.
AME Cada Conquista quer inspirar outras pessoas com AME
O movimento AME Cada Conquista foi idealizado para alcançar, acolher e inspirar pessoas com AME por meio de histórias reais de jovens e adultos que convivem com a condição e que colecionam conquistas de vida. Por meio dessas histórias, debates e conversas geradas pela campanha, a ideia é mudar o paradigma da doença: a AME é um diagnóstico sem cura, mas não determina um destino. Com o manejo precoce e adequado, os pacientes podem conviver com a condição com mais qualidade de vida, autonomia e independência para trilharem seus caminhos e seguirem seus sonhos.
Grandes desafios não são endereçados sozinhos. Por isso, AME Cada Conquista une diversos entes envolvidos no universo da AME: associações de pacientes, médicos, fisioterapeutas e, claro, as próprias pessoas com AME, protagonistas da campanha.
“O interesse das pessoas com AME é o nosso interesse também. Convivemos com essas pessoas, auxiliamos em suas demandas, enxergamos como elas lidam com a condição. Por isso é tão importante que a gente esteja nessa campanha, que a gente endosse um movimento que dê visibilidade para elas e para a causa da AME”, diz Fátima Braga, presidente da Abrame, associação de pacientes de AME. “Uma coisa que temos em comum com todas as outras associações de pacientes é a luta por visibilidade, dignidade e qualidade de vida para todas as pessoas que vivem com a condição”.
A ambição é que juntos, todos possam contribuir para inspirar outros jovens e adultos com a condição a entenderem o potencial dos cuidados com a AME e a importância de cada conquista alcançada a partir disso, como qualidade de vida, bem-estar, independência, movimentos etc.
Sobre a AME
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética neuromuscular rara que afeta a função dos neurônios motores e leva à fraqueza muscular progressiva[1]. “O paciente acometido apresenta essa fraqueza progressiva dos músculos que pode afetar a capacidade dele se mover, respirar adequadamente e mesmo realizar atividades diárias”, explica o Dr. Edmar Zanoteli, neurologista e Professor Associado do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP. Os cuidados que envolvem a AME vão muito além de um tratamento medicamentoso: é preciso o envolvimento de outros profissionais da saúde, como fisioterapeutas, nutricionistas e psicólogos[2].
Isso porque, em geral, as pessoas com a AME enfrentam muitos desafios ligados não só aos sintomas e ao avanço da condição, como aqueles relacionados à falta de conhecimento sobre a doença, à desinformação e a demora no diagnóstico e início do tratamento. “É uma condição que pode gerar algumas complicações psicossociais, sim. Sem o manejo correto da AME, o paciente pode ter limitações na vida social, o que pode gerar estresse, ansiedade, sobrecarga emocional para o próprio paciente e para eventuais cuidadores”, explica o especialista.
Apesar de não ter cura, a AME tem tratamento. Com o manejo adequado, envolvendo também os cuidados multidisciplinares, existe a possibilidade de estabilização da progressão da doença, manutenção ou mesmo recuperação de movimentos e, consequentemente, conquista de mais autonomia e independência[3]. “Na maioria das vezes esse é o primeiro passo para que essas pessoas consigam ter mais qualidade de vida e capacidade de irem atrás de seus objetivos, metas e sonhos. A AME é um diagnóstico, mas não é um destino fadado a limitações”, completa o médico.