De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta menos de 65 indivíduos para cada 100 mil habitantes. Quando falamos de câncer raro, essa estatística pode impactar um universo ainda mais restrito, cenário que gera desconhecimento por parte do médico e do público em geral, aumentando a jornada do paciente rumo ao diagnóstico.
Essa realidade é aplicada aos tumores neuroendócrinos (TNEs), que têm origem no sistema endócrino e podem aparecer em vários órgãos, como: pulmão, pâncreas, estômago, intestino e útero. Com um comportamento heterogêneo, a agressividade da doença está associada a alguns fatores como o local onde ela aparece, à presença de metástase e ao ritmo de replicação das células malignas.
Por ser um câncer raro, saber quais são os sintomas é determinante para um possível diagnóstico adequado e precoce. Alguns sinais são parecidos com os de várias outras doenças conhecidas, o que pode aumentar a jornada até a descoberta do tumor neuroendócrino, que pode durar entre cinco e sete anos. Alguns deles são:
- Dor abdominal
- Perda de peso e apetite
- Náuseas
- Coceira
- Diarreia
- Vermelhidão no tronco ou na cabeça
- Queimação na região do estômago
- Inchaço
- Urina escura
- Fezes esbranquiçadas
- Amarelão pelo corpo
- Chiado no peito
Esses sintomas, quando persistentes e incomuns, são apenas algumas que precisam de uma investigação junto a um especialista.
Tumor neuroendócrino
Diferente do carcinoma neuroendócrino, tipo mais agressivo, o tumor neuroendócrino de intestino delgado, mesmo em estágio avançado de progressão, pode apresentar sobrevida prolongada e até chance de cura. Apesar de esporádicos e motivados por causas inespecíficas, a maioria dos casos de TNEs estão relacionados a práticas conhecidas, e algumas reconhecidas, presentes nos hábitos e comportamentos das pessoas no dia a dia. São elas:
- Histórico familiar de câncer
- Índice de massa corporal (IMC) elevado
- Diabetes
- Tabagismo
- Consumo de álcool
Vale ressaltar ainda que existem algumas síndromes que predispõem o desenvolvimento do TNE.“Precisamos falar dos tumores neuroendócrinos o ano inteiro, muito além do período de conscientização da doença. Diferente do câncer, a pauta TNE não pode ser rara. Ela precisa estar no radar de conhecimento dos médicos e da sociedade. Mesmo depois do diagnóstico, a jornada continua e o próximo desafio é a busca pelo tratamento, seja ele via convênio médico ou pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Nesse contexto, é essencial que as duas esferas - privada e pública - acompanhem a evolução dos tratamentos e incorporem essas terapias, avaliando sempre os padrões e critérios técnicos estabelecidos e o impacto de mudança de desfecho para que o acesso seja ampliado”, enfatiza a oncologista Rachel Riechelmann, líder do Centro de Referência de Tumores Neuroendócrinos no A.C. Camargo Cancer Center.
O diagnóstico dos TNEs
O diagnóstico dos TNEs depende da localização dos tumores. Se for no pâncreas ou pulmão - que são órgãos sólidos - o processo começa por meio de exames radiológicos, tomografia computadorizada ou ressonância magnética, que também auxiliam no diagnóstico dos tumores neuroendócrinos no intestino delgado. Entretanto, há outros métodos complementares que são utilizados para a descoberta da doença, como endoscopia, colonoscopia ou cápsula endoscópica.
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Multidisciplinar, o tratamento envolve médicos de diferentes especialidades que trabalham para a elaboração de um plano personalizado para cada perfil de paciente. As opções terapêuticas dependem do tipo, tamanho e da extensão do tumor, além de outros fatores como idade e avaliação das alterações moleculares do paciente.
A jornada de tratamento ainda pode incluir: cirurgia, radioterapia, quimioterapia, hormonioterapia, terapia-alvo, imunoterapia, ensaios clínicos e cuidado paliativo. Essas opções, juntas ou isoladas, buscam os seguintes desfechos: cirurgia para a retirada do câncer, eliminação do tumor sem a necessidade de cirurgia, redução do crescimento do câncer e da disseminação para outras partes do corpo, diminuição do tumor para melhorar o manejo no processo cirúrgico, gerenciamento dos efeitos colaterais e alívio dos sintomas.
Vivendo com TNE
Com o intuito de aumentar a conscientização sobre os tumores neuroendócrinos, a Empresa farmacêutica Ipsen idealizou a campanha "Vivendo com TNE". “Nossa plataforma conta com informações úteis, e muito práticas, para o dia a dia dos pacientes familiares e cuidadores. A ideia é que a campanha seja uma ferramenta complementar para a vida real de quem lida com esse câncer raro. Temos conteúdos específicos com orientações que vão desde dietas, impacto dos TNEs no trabalho, até depoimentos de pessoas que tiveram que se adaptar a uma nova rotina, a partir do impacto negativo do diagnóstico. O nosso objetivo com essa iniciativa é prestar um serviço e levar informação para inspirar e auxiliar no cuidado dos pacientes durante essa jornada desafiadora”, destaca Vanessa de Carvalho Fabrício, diretora médica da Ipsen.
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