Emily Griffiths quer se submeter a uma histerectomia – a cirurgia de retirada do útero. E, com 26 anos de idade e sem filhos, ela sabe que esta é uma decisão importante. Mas Griffiths sofre de endometriose e adenomiose. As duas condições combinadas mantêm a jovem presa em casa, com dores insuportáveis. Ela é incapaz de imaginar como poderia ser mãe no futuro.
No momento, Griffiths tem sonhos mais simples, como conseguir sair para caminhar sozinha. Mas ela conta que não consegue encontrar um médico para discutir o procedimento, devido à sua idade."Os médicos estão muito ocupados planejando a criança que eu posso vir a querer no futuro e não conseguem observar como estou agora", ela conta.
Griffiths mora em Carmarthenshire, no sudoeste do País de Gales. Seus sintomas começaram quando ela tinha 12 anos. Sua menstruação era tão forte e dolorosa que ela faltava à escola e teve anemia. Ela conta que, para os médicos, aquela dor era normal. "Eles diziam que era tudo coisa da minha cabeça e que eu estava apenas tentando faltar à escola", relembra ela.
Griffiths foi diagnosticada com endometriose aos 21 anos, após um desmaio com sepse. Ela foi encaminhada a um centro especializado na capital galesa, Cardiff, mas a fila de espera era tão grande que sua família decidiu custear a cirurgia na rede particular.
Incapaz de encontrar um especialista do NHS (o serviço público de saúde do Reino Unido), Griffiths perdeu a conta de quantos médicos particulares ela consultou. Sua sensação é de que havia "apoio zero" do serviço de saúde.
A histerectomia impediria que Griffiths tivesse filhos e ocasionaria a menopausa — que, por sua vez, poderia aumentar o risco de osteoporose, doenças cardíacas e demência. Mas, nos três últimos anos, ela recebeu uma injeção mensal para induzir quimicamente a menopausa, interrompendo suas menstruações para tentar aliviar os sintomas. E os exames de imagem mostram que isso fez com que a sua densidade óssea se deteriorasse. "A histerectomia não é uma cura para a endometriose, mas para a adenomiose", afirma ela. Griffiths recebeu seu segundo diagnóstico, desta vez de adenomiose, aos 23 anos.
"É uma decisão importante, mas eu poderia ter a possibilidade de, talvez, sair para caminhar um pouco quando estou realmente passando por um período difícil... no momento, estou presa em uma situação muito sombria."
O que é a histerectomia?
A histerectomia total é a remoção cirúrgica do útero e do colo do útero. Em alguns casos, podem também ser retirados os tubos falopianos, os ovários, as glândulas linfáticas e parte da vagina.
A operação é realizada para tratar problemas de saúde que afetam o sistema reprodutor feminino. É uma cirurgia de grande porte, com longo tempo de recuperação. Por isso, ela só é considerada se forem seguidos tratamentos menos invasivos.
O que é endometriose? E adenomiose?
A adenomiose é uma condição que leva o revestimento do útero — o endométrio — a se incrustar nos músculos das paredes do órgão. Ela pode causar períodos menstruais dolorosos com forte sangramento, além de dores pélvicas, inchaço e dores durante as relações sexuais.
A endometriose ocorre quando células similares às do revestimento do útero crescem em outras partes do corpo. Os sintomas surgem quando essas formações se rompem e sangram, mas não conseguem sair do corpo.
Atualmente, a endometriose está espalhada pelos dois ovários de Griffiths e pelo seu útero, bexiga e parte do intestino. A menopausa também causa sintomas fortes, mas a terapia de reposição hormonal agrava a endometriose. Devido às complexidades do seu caso, ela precisaria que um especialista em endometriose realizasse a histerectomia, pois a operação também envolveria a retirada dos focos de endometriose.
O Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Assistência do Reino Unido (Nice, na sigla em inglês) — organismo consultor do governo britânico — relaciona a histerectomia como uma das diversas opções de tratamento da endometriose e da adenomiose.
A organização Endometriosis UK afirma que a histerectomia não pode garantir a eliminação completa das dores e dos sintomas. Mas ela destaca que "é importante lembrar que a decisão final é sua — o corpo é seu". Mas, para Griffiths, esta posição não reflete a sua experiência pessoal.
'Disseram que sou muito jovem'
"Eu realmente não acho que as mulheres tenham a liberdade de tomar decisões sobre seus próprios corpos", ela conta. "Ouvi que, se eu tiver um relacionamento, 'você pode querer ter um filho com seu marido' — apenas planejando o futuro, sem observar onde estou agora."
"Basicamente, a fertilidade é colocada muito acima das minhas doenças e do que estou enfrentando", resume ela.
Griffiths declarou que foi aconselhada a se manter em menopausa quimicamente induzida e tentar pílulas anticoncepcionais ou antidepressivos, além de "correr e praticar pilates ou ioga". "Não consigo andar sem apoio, de forma que me falar em pilates ou corrida não é um comentário muito agradável", ela conta.
O trabalho de Emily Griffiths para aumentar a consciência sobre os problemas que ela enfrenta já valeu o reconhecimento do rei Charles 3º e da princesa de Gales. "Tive algumas oportunidades realmente incríveis...", ela conta. "É o que está me fazendo manter um pouco de esperança."
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Existem atualmente no País de Gales dois centros credenciados pelo NHS especializados em endometriose — um em Cardiff e outro em Swansea, no sul. O centro de Swansea, no momento, não aceita pacientes de fora do seu conselho local. Já o de Cardiff declarou que analisa os encaminhamentos de outras regiões, "quando apropriado".
Todos os conselhos locais de saúde contam com enfermeiras especializadas em endometriose para tratar das pacientes. Mas Griffiths mora na região do conselho de Hywel Dda, onde, segundo ela, as longas filas de espera não deixaram outra opção senão buscar a assistência particular. "Até agora, foram pagas duas cirurgias particulares e talvez venha mais uma", ela conta. E os cuidados pós-operatórios e consultas de acompanhamento também têm custo.
"Ninguém do NHS me acompanha atualmente e isso passou a ser um ciclo sem fim de pagamento e procura da pessoa certa", descreve ela.
"Se você tiver uma pergunta, talvez uma medicação específica que eles tenham receitado e não esteja me fazendo bem, sempre existe um custo. Você não pode simplesmente telefonar para eles e descobrir."
"Entendo que este é o caminho a seguir com a medicina privada, mas, se o NHS também não está disponível para ajudar, não há outra escolha."
A porta-voz do Plaid Cymru (o Partido do País de Gales) para justiça e igualdade social, Sioned Williams, tomou conhecimento do caso de Emily Griffiths depois que ela notificou seu membro local do Senedd, o Parlamento galês. "O governo galês está demorando demais para publicar seu plano de saúde para as mulheres", segundo Williams. "Pessoas com endometriose, como Emily, querem simplesmente ser ouvidas e levadas a sério — o que não é pedir muito."
O porta-voz do Partido Conservador Galês sobre saúde, Sam Rowlands, declarou que "os conservadores galeses descartariam imediatamente as orientações restritivas do NHS que bloqueiam os pacientes na sua região, impedindo o trabalho entre as comunidades e através das fronteiras." "Nós faríamos uso desse aumento de capacidade para reduzir de imediato a longa espera no NHS e buscaríamos criar uma sólida força-tarefa para abordar as questões mais profundas a longo prazo", afirma Rowlands.
Um porta-voz do governo do País de Gales declarou que a saúde das mulheres é "uma prioridade fundamental" e que um plano para promover a saúde da mulher nos próximos 10 anos seria publicado em dezembro. "A Rede da Saúde das Mulheres, liderada pelo primeiro médico-chefe de saúde da mulher da história do País de Gales, foi criada para oferecer melhorias, incluindo a assistência, tratamento e apoio, no caso da endometriose."
"Os conselhos locais de saúde são responsáveis por fornecer os serviços e investimos em enfermeiras específicas para a endometriose em cada conselho", diz o porta-voz.
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