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DESAFIOS
Autor promove conscientização sobre Alzheimer após conviver com a sogra
Após o livro escrito a partir da experiência com a filha, com paralisia cerebral, arquiteto se debruçou também em pesquisas para relatar os desafios da doença
MEDICAMENTO
Medicamento para distrofia de Duchene chega ao Brasil e pode custar até R$ 20 mi
Para estados com alíquota em 17% do ICMS, como é o caso de Mato Grosso, Mato Grosso do Sul e Santa Catarina, o medicamento custa a partir de R$ 18 milhões
DISTÚRBIOS
Erros inatos do metabolismo: quais doenças raras são causadas por eles?
Essas condições podem ser desenvolvidas logo nos primeiros meses de vida, exigindo um rápido diagnóstico
CIÊNCIA
ELA, doença degenerativa: novo teste vai revolucionar diagnóstico
O teste, com 98% de precisão, promete revolucionar a maneira como a condição é detectada e tratada
ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
AME: a doença neurológica sem cura que exige diagnóstico precoce
O medicamento Nusinersena é usado no tratamento da doença. Considerado um dos mais caros do mundo, o remédio passou a ser ofertado pelo SUS
Morre bebê britânico que estava no centro de uma batalha judicial
Alfie Evans, de 23 meses, sofria de uma rara doença neurológica degenerativa e estava hospitalizado desde dezembro de 2016