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CAMPANHA
Doenças raras: análise genética antes da FIV pode evitar algumas condições
Dados do Ministério da Saúde estimam que cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil tenham alguma condição rara de saúde
DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO
Doenças raras: estimativas escassas para um problema tão grave
Estudos internacionais recentes apontam que de 3,5% a 5,9% das pessoas em todo mundo podem ser afetadas por alguma doença rara em algum momento de sua vida
FADIGA E IRRITABILIDADE
Síndrome de Alagille: conheça a doença rara que afeta o fígado e os rins
Pele amarelada, coceira persistente, alterações cardíacas e oculares são alguns dos sintomas
DISTÚRBIOS
Erros inatos do metabolismo: quais doenças raras são causadas por eles?
Essas condições podem ser desenvolvidas logo nos primeiros meses de vida, exigindo um rápido diagnóstico
ARTIGO
Doenças raras têm tratamento e a saúde não é um jogo
O poder público deve assegurar que os pacientes com doenças raras tenham acesso a medicamentos e tratamentos especializados, inclusive aqueles considerados de a
CHEGA DE ESPERAR
Associações assinam manifesto pela ampliação do teste do pezinho
Três anos após a sanção da lei, os avanços na implementação da triagem neonatal ampliada no Brasil foram poucos
TERAPIA
Distrofia muscular: grupo testa nova estratégia para reduzir sua evolução
O uso de fotobiomodulação e de um medicamento antioxidante chamado idebenona favoreceu a capacidade de regeneração das fibras musculares em modelo experimental
Se a doença é rara, o tratamento não pode ser
Segundo a pesquisa Doenças Raras no Brasil, realizada pelo Ibope Inteligência, quase um terço dos entrevistados não tem conhecimento sobre o tema
Notícias
'Ela vive numa concha': médicos testam remédio para doença raríssima
A neuroferritinopatia é uma doença cerebral causada por uma mutação genética que leva ao acúmulo de ferro no cérebro — e deixa as pessoas presas dentro do próprio corpo.
CRIANÇAS
Conheça a epidermólise bolhosa, doença que afeta recém-nascidos
Especialista explica as principais causas da enfermidade e o porquê de as crianças que vivem com essa doença serem chamadas de 'crianças-borboleta'"
