A nutricionista Pamela Notário, de Rondonópolis, descobriu a doença em 2018.e hoje divulga orientações nas redes sociais. Ela foi diagnosticada no momento em que desistia da faculdade de Direito.

Pamela se recuperou do susto, faz tratamento adequado e publica informações na internet para que as pessoas sigam suas vidas cuidando sempre da saúde. Ela posta conteúdo sobre a doença.

Pamela dá um testemunho de sua própria experiência e afirma que, havendo tratamento, dá para viver com alegria e - como ela curte - viajando bastante.

Antes de descobrir a síndrome, Pamela constantemente apresentava sintomas de pneumonia, que se tornou crônica. Ela tinha fadiga e cansaço extremos, que dificultavam sua ida ao trabalho. Os médicos acreditavam que a doença era de fundo emocional.

Ao lado do marido, decidiu comer um lanche (hambúrguer), mas no dia seguinte teve muito inchaço. A priori, pensou que fosse uma alergia, mas ao chegar ao hospital foi informada de que seus rins não estavam mais funcionando. A nutricionista, então, foi transferida do Pronto-Socorro direto para a UTI.

'Fomos de UTI aérea para São Paulo e o diagnóstico também demorou. Precisei de hemodiálise e troca de plasma, e acabei tendo o diagnóstico da síndrome', relatou em entrevista.

“Sempre fui muito preocupada com minha saúde, cuidava da alimentação. Nunca imaginei que pudesse estar doente, apesar de tossir por quatro meses seguidos e com uma fadiga muito grande, um cansaço extremo”, lembrou a nutricionista.

Um relatório do Hospital das Clínicas de São Paulo mostrou que 56% dos pacientes com essa doença são jovens mulheres de cerca de 20 anos. Elas apresentam um quadro de insuficiência renal.

A SHUa altera as proteínas do chamado sistema do complemento, que atuam nas defesas do organismo. A síndrome desregula algumas das proteínas codificadas por um grupo de genes, explica a nefrologista.

Diante disso, as equipes médicas encontram pacientes com alterações sanguíneas e renais e não tem ideia de que esses sintomas possam estar relacionados à SHUa.

Segundo os médicos, uma espécie de coágulo se forma dentro dos vasos sanguíneos, impedindo a oxigenação adequada dos órgãos irrigados por esses vasos, levando a uma deficiência do funcionamento deles. Um dos fatores observados em quase 100% dos casos da SHUa é a lesão renal aguda.

'O período foi terrível. Passei por 39 médicos até descobrir a síndrome. Sou uma pessoa muito positiva, tinha certeza que melhoraria e que não achavam nada no meu corpo porque eu não tinha nada. Mas quando descobrimos a SHUa, fui tratar de entender meu diagnóstico e saber contra que inimigo eu estava lutando”, lembrou a nutricionista em entrevista ao Metrópoles.

Na época, Pamela teve que ser transferida de Cuiabá, no Mato-Grosso, para São Paulo em virtude da piora do quadro. Apenas seis meses depois, a nutricionista conseguiu retomar a sua vida normal.

Segundo especialistas, é importante que os exames para identificar a doença sejam feitos antes da intervenção médica. Neles, são detectados os genes alterados e o desenvolvimento da patologia, que é uma emergência médica por afetar os rins.

Os especialistas afirmam que a doença ainda está sendo mapeada no mundo, inclusive em relação às alterações genéticas. Existe, portanto, necessidade de esclarecimento sobre a SHUa e seus diagnósticos diferenciais.

O ideal é que o diagnóstico seja rápido, feito em até 48 horas após os primeiros sintomas, para fazer o tratamento sem prejudicar a saúde dos pacientes e evitar os efeitos cascata da doença.

Além da falência renal e do cansaço extremo, os pacientes também podem ter sintomas gastrointestinais, cardiovasculares e até cerebrais.

Caso a síndrome seja diagnosticada a tempo, o paciente consegue contornar as complicações com um tratamento à base de anticorpos monoclonais específicos.

Segundo Pamela, muitos pacientes não têm acesso gratuito aos remédios, que são bem caros. Muitas pessoas acabam dependendo da hemodiálise e até buscam a solução em outros países.

Pamela usou uma medicação injetável a cada 15 dias e viu sua função renal retornar à normalidade. A molécula é fornecida pelo seu plano de saúde, mas também está disponível no SUS.